En 1988, un groupe de scientifiques a examiné un ensemble de symptômes mystérieux apparaissant chez des jeunes adultes précédemment en bonne santé qui ont succombé à une fatigue inexpliquée et continue si grave qu'elle a perturbé leur vie ordinaire. Ils l'ont appelé syndrome de fatigue chronique.

Les personnes souffrant de SFC / ME souffrent de douleurs, de fatigue extrême et de symptômes virales.

Bien qu'il n'ait été nommé qu'en 1988, les médecins du XIXe siècle étaient déjà conscients d'une maladie appelée neurasthénie, ou épuisement nerveux, dont les symptômes ressemblaient au syndrome de fatigue chronique (SFC).

À partir des années 1930-1950, des épidémies de maladie marquées par une fatigue prolongée ont été signalées aux États-Unis et ailleurs.

D'abord considéré comme un trouble psychiatrique, le SCF est maintenant reconnu comme une maladie physique sévère, bien que l'incertitude de son origine a entraîné des progrès dans le diagnostic et le traitement.

Cependant, des signes croissants de biomarqueurs physiologiques sont en train d'émerger.

Un large spectre

Le CFS et l'encéphalomyélite myalgique (ME), ensemble appelé CFS / ME, est une maladie complexe, acquise, chronique et multi-système, impliquant une intolérance à l'effort systémique et entraînant une rechute significative après l'effort de toute sorte.

Bien que les symptômes varient, CFS / ME peut impliquer une déficience immunitaire, neurologique et cognitive, des anomalies du sommeil et un dysfonctionnement du système autonome, qui contrôle plusieurs fonctions corporelles de base, entraînant une déficience fonctionnelle importante accompagnée d'une fatigue profonde.

Des douleurs musculaires et articulaires généralisées, des maux de gorge, des ganglions lymphatiques tendres et des maux de tête peuvent également se produire.

L'apparition des symptômes peut être soudaine - par exemple, immédiatement après une maladie virale - ou progressive, sans lien apparent avec un événement ou un moment spécifique.

Les effets peuvent varier de modérés à sévèrement débilitants. Au moins 25% des patients sont descendus ou rentrés chez eux à un moment donné de la maladie, et beaucoup ne retrouvent jamais leur niveau de fonctionnement avant la maladie.

Bien que CFS / ME soit maintenant une véritable maladie, le manque de progrès dans l'élimination de son diagnostic insaisissable et son traitement continue de frustrer les patients, les soignants et les professionnels.

Difficultés au diagnostic

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), le CFS / ME affecte un million d'Américains plus, et il a été signalé chez les enfants de moins de 10 ans et les personnes âgées de plus de 70 ans. Ronald Davis, biochimiste et généticien de l'Université de Stanford à Palo Alto, CA, indique le chiffre compris entre 836 000 et 2,5 millions.

La fatigue n'est qu'une partie de cette condition complexe.

De plus, l'Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique (IACFS / ME) estiment que jusqu'à 80% des personnes atteintes de la maladie aux États-Unis n'ont pas encore été diagnostiquées.

La condition est si large et variable que la plupart des critères exigent que les patients présentent des symptômes pendant au moins 6 mois avant qu'ils ne soient diagnostiqués et que le diagnostic dépend fortement de l'exclusion d'autres conditions.

Les fournisseurs médicaux peuvent être mal à l'aise en le diagnostiquant et en le traitant, et les patients ont eu des difficultés à trouver un médecin compétent.

Parce que la pathologie du CFS / ME reste inconnue, il n'y a actuellement aucun sang ou autre test biologique qui peut être utilisé pour le diagnostiquer.

Même les critères de diagnostic sont contestés. Selon le psychiatre britannique Prof. Sir Simon Wessely, du King's College de Londres au Royaume-Uni, il existe jusqu'à 20 critères de critères différents, provoquant une frustration pour les patients et rendant difficile l'analyse des résultats des études scientifiques.

Les critères produits par les CDC sont largement utilisés, mais des avocats tels que l'association ME du Royaume-Uni notent que certaines personnes ayant un ME / CFS authentique n'ont pas suffisamment de symptômes pour remplir la définition stricte des CDC.

Le progrès scientifique a également été limité par le manque de financement pour la recherche: environ 6 millions de dollars par an aux États-Unis, moins que le financement de l'agent orange et de dioxine, selon les chiffres des National Institutes of Health (NIH). D'autres ont affiché un chiffre aussi bas que 5 millions de dollars.

La variabilité des symptômes et de la gravité pose un défi

Un défi à la fois avec le diagnostic et la recherche est le large éventail de la maladie, car cela affecte à la fois le degré auquel les individus sont affectés et les résultats de tout sondage.

Le pronostic, par exemple, varie d'un petit pourcentage qui retrouve une santé normale au fil du temps, à un autre petit pourcentage qui subit une détérioration continue.

Entre ces extrêmes, la majorité fluctue entre les bonnes et mauvaises périodes de santé, les rechutes ou les exacerbations causées par des infections, des opérations, des températures extrêmes ou des événements stressants. Une minorité importante se stabilise mais reste gravement touchée, nécessitant un soutien pratique et social constant.

Diagnostic CFS et ME: sont-ils identiques?

Le diagnostic est compliqué par la question: le CFS et le ME sont-ils les mêmes? Le nom reflète-t-il la maladie?

Certains défenseurs affirment que le ME a plus de caractéristiques systémiques, alors que le SFC est plus axé sur la fatigue, ou que le choix de la «fatigue» dans la terminologie a diminué la condition, ce qui implique que les patients se sentent «fatigués tout le temps».

Le Dr Michael Zeinah, de l'Université de Stanford, Californie, qui étudie actuellement les anomalies du cerveau liées à la maladie, a déclaré Medical-Diag.com Que «la plupart considérerait ces [termes] également».

Prof. Sir Simon Wessely, président du Royal College of Psychiatres du Royaume-Uni, a déclaré Medical-Diag.com :

Je ne pense pas que cela importe trop ce que nous appelons, ce qui compte, c'est ce que nous pouvons faire à ce sujet. Ce qui importe, c'est que moi-même et tout autre médecin le prennent au sérieux, leur donne du temps, croyons qu'ils sont malades et ont quelque chose à proposer.

Une version modifiée du diagnostic ICD-9-CM de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), utilisée pour l'évaluation de l'assurance aux États-Unis, présente le ME et le SFC dans le même document: des troubles neurologiques distincts mais se chevauchant.

En février 2015, Medical-Diag.com A rapporté que l'Institut de médecine (OIM) a proposé de changer le nom de maladie d'intolérance à l'effort systémique (SEID), à laquelle certains défenseurs étaient prudemment optimistes.

L'initiative NIH et PACE

En octobre 2015, le NIH a annoncé son intention de renforcer les efforts visant à faire progresser la recherche sur le CFS / ME, notamment en augmentant le financement, en créant un nouveau groupe de travail et en amenant CFS / ME sous l'égide de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) Considérer "une condition préalable significative pour le progrès".

L'annonce est venue alors que les dernières découvertes du procès PACE du Royaume-Uni ont été publiées, tel que rapporté par Medical-Diag.com . L'étude a suscité des critiques de la communauté CFS / ME sur un certain nombre de points.

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