Sclérose en plaques: prendre conscience de ses difficultés invisibles


Sclérose en plaques: prendre conscience de ses difficultés invisibles

La sclérose en plaques affecte environ 2,3 millions de personnes dans le monde entier, bien que les chances soient si vous deviez passer quelqu'un avec l'état dans la rue, vous ne vous rendez pas compte qu'ils avaient la condition du tout. En fait, ils pourraient ne pas le réaliser eux-mêmes. La sclérose en plaques peut être aussi mystérieuse qu'elle est complexe et débilitante.

Définir et diagnostiquer la sclérose en plaques est une tâche notoirement difficile en raison de l'absence d'un test unique pour la condition.

À l'heure actuelle, personne ne sait exactement ce qui cause cette maladie du système nerveux central. Sa sévérité varie de manière spectaculaire, de cas relativement bénins à la détérioration invalidante, entraînant une paralysie partielle ou complète du corps.

Selon les National Institutes of Health (NIH), quelque part entre 250 000 et 350 000 personnes aux États-Unis ont été diagnostiqués avec une sclérose en plaques (MS). Étant donné que les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) n'exigent pas que les médecins déclarent de nouveaux diagnostics de la maladie, la prévalence de la SEP ne peut être estimée que.

De plus, de nombreux symptômes de la maladie sont invisibles. La SP est une maladie notoirement difficile à diagnostiquer, et tant de personnes doivent vivre avec leur maladie chronique non traitée jusqu'à ce que les médecins puissent exclure toutes les autres possibilités.

Cette semaine est la Semaine nationale de sensibilisation aux États-Unis aux États-Unis. Pour cette fonctionnalité de Spotlight, nous allons examiner cette condition complexe et insaisissable dans une tentative de repérer précisément ce qui en fait une maladie si mystérieuse et difficile à affronter.

Qu'est-ce que MS?

La sclérose en plaques est un moyen par lequel le système immunitaire du corps cible son propre système nerveux central - le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. À l'heure actuelle, l'objectif précis que le système immunitaire attaque - l'antigène - est inconnu, amenant les experts à considérer les SP comme «immunodéprimées» plutôt que comme une maladie «auto-immune».

Lorsque la SP attaque le système nerveux central, une substance grasse qui protège les fibres nerveuses appelées myéline est endommagée, ainsi que les fibres nerveuses elles-mêmes. Après avoir été endommagé, la myéline forme un tissu cicatriciel, dans une procédure connue sous le nom de sclérose.

Les dommages causés à la myéline et aux fibres nerveuses entraînent la perturbation et l'interruption des signaux électriques transmis dans tout le système nerveux central, et c'est l'effet que la SP a sur les impulsions nerveuses qui produisent les symptômes de la maladie.

Les personnes atteintes de SEP peuvent éprouver une large gamme de symptômes. La National MS Society (NMSS) souligne qu'il n'y a pas deux personnes qui ont exactement les mêmes symptômes de la SEP, et que les symptômes de chaque personne peuvent changer ou fluctuer avec le temps.

En raison du rôle du système nerveux central dans le corps, de nombreuses zones peuvent être affectées par la maladie. Les symptômes communs incluent la fatigue, les difficultés de marche, les problèmes de vision, les problèmes de vessie, les douleurs et les changements cognitifs.

Une chose que beaucoup de ces symptômes ont en commun est qu'ils peuvent être décrits comme des «symptômes invisibles». Dans la vidéo ci-dessous, Rosalind Kalb, PhD, du NMSS, discute de l'effet de ces symptômes et de certains des défis qu'ils présentent:

En raison de la présence de symptômes invisibles, certaines personnes atteintes de SEP peuvent sembler beaucoup plus saines qu'elles ne l'étaient. D'autres pourraient ne pas être conscients des symptômes auxquels ils se débattent intérieurement et, par conséquent, pourraient avoir des attentes déraisonnables envers la personne atteinte de SEP.

Un autre élément de la maladie qui modifie les attentes des gens est que la SP a plusieurs cours de maladies différentes qui ont été identifiés - les façons dont la maladie se présente et se développe avec le temps. Le NMSS décrit ce qui suit:

  • Récidive-remis (RRMS) - environ 85% des personnes atteintes de SEP sont censées avoir cette forme, caractérisée par des éruptions (rechutes) clairement définies de l'aggravation des symptômes, suivies de périodes de récupération partielle ou complète (rémissions). Pendant les périodes de rémission, aucune progression de la maladie n'est apparente
  • Secondaire-progressif (SPMS) - beaucoup de personnes se transmettent à cette forme de la maladie, par lequel MS commence à progresser de façon plus constante, avec ou sans période de rémission
  • Progressif primaire (PPMS) - environ 10% des personnes souffraient de cette forme de SEP, caractérisée par une fonction neurologique aggravant régulièrement au fil du temps. Bien qu'il puisse y avoir des améliorations temporaires de temps en temps, il n'y a pas de rechutes ou de rémission distinctes
  • Retombée progressive (PRMS) - le cours de la maladie la moins fréquente, selon lequel la SEP se caractérise par une aggravation constante de la fonction neurologique avec des rechutes occasionnelles se produisant de temps en temps. Dans le PRMS, la maladie continue de progresser sans remèdes.

Une communication claire entre les individus et leurs médecins est essentielle. Des symptômes tels que la fatigue peuvent également apparaître à la suite d'autres affections, telles que le sommeil interrompu dû à l'apnée du sommeil. Les personnes atteintes de SEP doivent se méfier quand un nouveau symptôme présente; Il est important de discuter des symptômes avec un professionnel de la santé plutôt que de l'attribuer à la SP.

La perspective d'un diagnostic de SEP peut être intimidante, et pas seulement en raison des symptômes potentiellement expérimentés. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède connu pour la SEP, bien que les études prétendent souvent offrir de l'espoir.

Ré-câblage du système immunitaire?

Au Royaume-Uni, The Telegraph A rapporté qu'une «thérapie cellulaire souche«miracle »renverse la sclérose en plaques». Pour l'étude, publiée en JAMA , Les médecins ont utilisé une chimiothérapie pour «éliminer» certaines parties du système immunitaire qui ne fonctionnaient pas correctement et ensuite les reconstruire en utilisant des cellules souches du sang du patient.

Les cellules souches pourraient-elles être utilisées pour "redémarrer" le système immunitaire des personnes atteintes de SEP?

L'article qui rend compte de l'étude décrit les patients en fauteuil roulant capables de marcher à nouveau et les patients aveugles ayant leur vision restaurée. Ce sont des résultats de rêve pour de nombreux patients atteints de SEP. Cependant, le British National Health Service (NHS) a été rapide pour mettre l'histoire en perspective.

Bien que des améliorations aient été réalisées dans les niveaux d'incapacité relevés par près de 64% des participants à l'étude, l'étude était limitée en se concentrant uniquement sur une forme de MS-RRMS et en ne incluant pas un groupe témoin dans l'enquête. En conséquence, les chercheurs ne peuvent être certains que ces améliorations sont attribuables au traitement.

"Ces résultats préliminaires de cette étude incontrôlée nécessitent des essais randomisés", écrivent les auteurs de l'étude, en reconnaissance des limites de l'étude.

"Il est également intéressant de noter que tout le monde ne pourra pas tolérer la chimiothérapie agressive utilisée", ajoute le NHS sur son site Web Choices, et que la technique n'a pas fonctionné pour les personnes atteintes de SP plus sévère ou plus longue (plus de 10 ans) ".

Cet exemple sert à illustrer qu'il reste encore beaucoup de travail à faire avant que les patients ne puissent attendre un traitement définitif pour cette maladie chronique. La présence de différents cours de la sclérose en plaques signifie également que les niveaux de traitement disponibles varient en fonction de la forme de MS qu'une personne a.

La Dre Annette Langer-Gould, chercheuse et neurologue de Kaiser Permanente à Pasadena, Californie, a décrit à Medical-Diag.com La situation actuelle concernant le traitement aux États-Unis aux États-Unis:

Nous avons des traitements immunomodulateurs hautement efficaces pour la SP récurrente et non progressive, des traitements quelque peu efficaces pour la SP progressive récurrente, mais malheureusement, la MS non résistante est un processus neurodégénératif plus similaire à celui de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson que des formes récidivantes de la SEP ".

Pour les patients atteints de SP progressive qui ne récidive pas, l'accent est mis sur une gestion proactive des symptômes pour maximiser la fonction et la qualité de vie. "Cela prend plus de temps et d'énergie de la part du médecin et du patient, et une approche multidisciplinaire souvent avec l'aide D'une travailleuse sociale, d'un médecin de soins primaires, d'une thérapie physique et professionnelle et d'une urologie », at-elle expliqué.

Plus de complexité

Le Dr Langer-Gould a également dessiné Medical-Diag.com's Attention à la catégorisation des cours de maladie de la SEP. Contrairement aux quatre cours définis décrits par le NMSS, le Dr Langer-Gould a déclaré que les nouveaux termes étaient utilisés:

"Les sous-types de MS sont des taux récurrents, une MS non progressive, une MS progressive récurrente et une MS progressive et non résistante. Les termes anciens - MS progressive progressive primaire ou secondaire, MS progressive chronique - sont des termes qui ne sont plus utilisés parce qu'ils confondent les neurologues et les patients en général Ne pas vraiment aider à guider les soins."

Bien que les experts aient précédemment accepté que la SP soit plus répandue chez les Blancs que chez les Noirs, une étude récente a réfuté cette affirmation.

La SP est une maladie qui semble redéfinir constamment plus que les chercheurs et les experts en découvrent. La façon dont la maladie est traitée a considérablement changé dans une courte période, et comme on découvre plus, on peut s'attendre à ce que la SMA soit traitée et discutée pour continuer à changer.

Une étude de Kaiser Permanente examinant les dossiers de santé électroniques de plus de 3,5 millions de membres dans le sud de la Californie a suggéré que la SP soit plus fréquente chez les femmes noires que chez les femmes blanches. Ces résultats contrastent directement avec ce qui avait été établi: les personnes noires étaient moins sensibles à la maladie.

Les résultats contradictoires découlant d'études comme celle-ci démontrent le niveau de mystère qui entoure la SEP. Les experts croient que le développement de la SP est influencé par des facteurs environnementaux, une exposition à des microbes infectieux et des facteurs génétiques, mais ils n'ont pas encore été capables de repérer précisément la maladie.

Une telle incertitude est également présente dans le diagnostic de la SEP. Comme les symptômes de la maladie peuvent varier considérablement, il peut prendre beaucoup de temps avant qu'un patient ne soit diagnostiqué avec succès.

«Reconnaître les patients qui présentent un risque élevé d'invalidité précoce (ou un risque imminent de handicap) et d'obtenir ces personnes sur le plan de traitement optimal est le plus grand défi auquel les neurologues généraux sont confrontés aujourd'hui», a suggéré le Dr Langer-Gould.

À mesure que de nouvelles formes de traitement pour la prise en charge des symptômes de la SEP ont été découvertes, le besoin de diagnostic rapide a changé. Lorsqu'il n'y avait pas de traitement efficace pour une SEP hautement agressive, être capable d'identifier les personnes atteintes de cette forme de maladie était moins critique.

"Maintenant, nous avons de la chance d'avoir des médicaments très efficaces (natalizumab et fingolimod et, dans certains cas, le rituximab), mais l'identification rapide des personnes qui ont besoin de ces traitements reste un obstacle critique", a expliqué le Dr Langer-Gould.

Symptômes invisibles, maladie invisible?

Malheureusement, de tels traitements ne sont pas bon marché aux États-Unis. "L'autre grand défi pour de nombreux Américains atteints de SEP est l'augmentation astronomique des prix des médicaments contre la sclérose en plaques, y compris des traitements qui ne sont pas particulièrement efficaces", a déclaré le Dr Langer-Gould. "Pour beaucoup de gens, leur co-paiement est beaucoup plus qu'ils ne peuvent se permettre".

Elle suggère que des mesures doivent être prises, les groupes de défense des patients travaillant aux côtés du Congrès afin d'apporter des médicaments abordables au marché tout en contrôlant simultanément les coûts croissants des médicaments.

Un autre aspect de la SEP que le gouvernement pourrait aider à suivre le suivi de la maladie sur un plan épidémiologique. Comme mentionné précédemment dans cet article, les médecins ne sont pas tenus de se présenter à une base de données centrale chaque fois qu'un nouveau diagnostic est effectué.

Un manque de rapports combiné à des difficultés de diagnostic et de classification des cas de SP - il n'existe pas de méthode standard pour tester ou identifier la maladie - signifie que tous les chiffres épidémiologiques sont estimés et contribuent au manque de certitude entourant la maladie.

Garder un bilan centralisé du nombre de cas de MS d'une manière ou d'une autre aiderait certainement les scientifiques à tenter de suivre l'incidence et la prévalence de la maladie et pourrait contribuer à déterminer quelles sont les causes de la SEP.

La SP est l'une des maladies les plus complexes qu'un individu peut éprouver. En raison de ce fait, il est important que la sensibilisation à la condition soit soulevée. Pour plus d'informations, consultez l'information NMSS sur ce qui peut être fait pour sensibiliser ou la page du Centre de connaissances Medical-Diag.com sur la condition.

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