Risque de discrimination pour les personnes ayant une histoire familiale de la maladie génétique


Risque de discrimination pour les personnes ayant une histoire familiale de la maladie génétique

Une recherche publiée sur Bmj.com Rapporte que les personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques sont souvent discriminées par leurs proches, leurs amis et aussi par des compagnies d'assurance.

Beaucoup de personnes ont été en mesure d'adapter le traitement et d'informer les décisions relatives à la reproduction grâce à l'évolution des tests génétiques. Les auteurs expliquent que, d'autre part, ces nouvelles technologies dominantes ont également suscité des inquiétudes quant à la mauvaise utilisation de l'information génétique et à la discrimination.

En réponse à cette peur, le gouvernement des États-Unis a adopté une loi visant à empêcher les compagnies d'assurance maladie et les employeurs d'utiliser l'information génétique.

Les Drs Yvonne Bombard et Michael Hayden sont les auteurs principaux basés à l'Université de la Colombie-Britannique. Ils expliquent que "l'ampleur de la discrimination génétique est en grande partie inconnue et c'est la première étude à se concentrer sur cette question dans une population génétiquement testée et non testée".

L'enquête comprenait 233 personnes au Canada qui risquaient de développer la maladie de Huntington. Aucun d'eux n'a eu de symptômes de la maladie. Sur les 167 qui ont subi des tests, 83 ont eu la mutation de la maladie de Huntington et 84 n'ont pas. Les 66 autres personnes ont choisi de ne pas être testées.

La maladie de Huntington est un trouble psychiatrique neurodégénératif héréditaire. Il n'y a pas de traitement ni de remède. La maladie se manifeste généralement à la mi-vie et les individus subissent des changements d'humeur et de personnalité, des mouvements involontaires (chorée) et un déclin cognitif. Habituellement, quinze à vingt ans après le diagnostic, la maladie se termine par la mort.

Les répondants ont déclaré avoir subi une discrimination dans quarante pour cent des cas, principalement par des compagnies d'assurance (une sur trois) et dans leur milieu familial et social (une sur cinq). Un fait intéressant était le faible nombre de rapports de discrimination dans les milieux de l'emploi, de la santé ou du secteur public.

Les résultats de l'étude soulignent que les antécédents familiaux semblent être la cause principale de la discrimination génétique et non la participation aux tests génétiques. Les chercheurs concluent que «clairement, il est nécessaire de déplacer l'accent actuel de la discrimination génétique en tant que problème de test génétique à celui qui souligne également le rôle que joue l'histoire familiale dans la vie des gens».

Les auteurs affirment que, étant donné qu'il n'y a pas de traitement disponible pour ralentir ou prévenir la maladie de Huntington, de nombreux individus et familles craignent d'être incapables de faire face aux résultats des tests prédictifs. Ils ajoutent que la décision de tester peut devenir un "test décisif par lequel les parents se jugent fidèles à la famille". Les tests causent souvent des perturbations au sein de la famille.

Les auteurs écrivent en conclusion que «les personnes finalement asymptomatiques à risque génétique présentent un risque similaire de discrimination parce que leur étiquette d'avoir des antécédents familiaux de maladie».

Dans un éditorial associé, le professeur Aad Tibben, de l'Université de Leiden aux Pays-Bas, appuie les avantages des tests génétiques et affirme qu'il «donne à une personne à risque l'opportunité de prendre plus de responsabilités et de contrôler leur vie, leur santé et leur avenir. En général, Le test soulage l'incertitude et plus de contrôle sur la vie future des gens, et aucune conséquence négative grave n'a été signalée."

Le professeur Tibben s'intéresse aux résultats de l'étude associés à la discrimination génétique dans les relations familiales et sociales. Il est d'avis que d'autres informations sont nécessaires dans la dynamique de ces domaines.

"Perceptions de la discrimination génétique chez les personnes à risque pour la maladie de Huntington: une enquête transversale"

Yvonne Bombard, postdoctorale, Gerry Veenstra, professeur agrégé, Jan M Friedman, professeure, Susan Creighton, conseillère génétique et professeur adjoint clinique, 1Lauren Currie, assistant de recherche, Jane S Paulsen, professeur, Joan L Bottorff, professeur et réalisateur Michael R Hayden, Canada Recherche chaire de génétique humaine et de médecine moléculaire, Université Killam, professeur au Groupe de recherche collaboratif canadien HD-HD

Doi / 10.1136 / bmj.b2175

Bmj.com

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Section Des Questions Sur La Médecine: Maladie