Le voyage d'un jeune garçon en sdr pour une paralysie cérébrale


Le voyage d'un jeune garçon en sdr pour une paralysie cérébrale

Medical-Diag.com A aidé à financer le traitement de Daniel Pretty, un jeune garçon vivant avec une paralysie cérébrale. Dans cet article, la mère Catherine de Daniel raconte l'histoire de son opération et de son rétablissement à partir de la procédure:

Mon fils Daniel est un garçon merveilleux, brillant et joyeux de 6 ans qui vit avec une paralysie cérébrale. Pour être spécifique, il a une paralysie cérébrale quadriplégique spastique. La partie "spastique" de ce nom signifie que ses muscles sont très serrés, et la partie "quadriplégique" signifie que les quatre membres sont affectés, ou plus précisément, tout son corps est affecté par la condition.

Il est incapable de se tenir à l'aise, marcher sans cadre de marche ou même ramper dans le sol. Il dépend de l'aide des adultes pour faire presque tout ce que les autres 6 ans ont pour acquis, y compris s'habiller ou aller aux toilettes.

Nous sommes très chanceux, car Daniel peut manger, boire et parler relativement facilement, mais il est très calmement parlé et ne peut pas respirer profondément, car même ces muscles sont affectés. Sa dextérité est limitée, donc l'écriture manuscrite est une véritable lutte, et il n'y avait certainement aucun jouet fougueux comme Lego pour Noël!

La paralysie cérébrale (CP) n'est pas une maladie dégénérative, donc elle ne s'aggrave pas à mesure que l'enfant grandit. Au moins, c'est la ligne officielle. En réalité, la force musculaire qui est capable de porter le poids d'un enfant de 3 ans n'est souvent pas capable de soutenir un adolescent, tant de jeunes enfants qui peuvent utiliser un cadre de marche pour le faire plus tard dans la vie pendant qu'ils grandissent Plus âgés et plus lourds.

Les prédictions de la mobilité de Daniel plus tard dans la vie n'étaient pas géniales; Il était presque inévitable qu'il finirait par utiliser une fauteuil roulant motorisé pour se déplacer.

Rencontrez Daniel, un joyeux garçon de 6 ans avec une paralysie cérébrale.

Crédit d'image: Matt Pereira

Une opération appelée Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR) nous a donné de l'espoir. Il s'agit d'une opération de la colonne vertébrale qui coupe les nerfs portant les signaux les plus extrêmement spastiques, laissant d'autres nerfs intacts.

Une mesure drastique, c'est celle qui supprime en permanence la plus grande partie de la spasticité de l'enfant. Une version brute de cette opération a été utilisée pendant de nombreuses années et a impliqué de couper dans une grande partie de la colonne vertébrale, mais une opération moins invasive a été lancée par le Dr. TS Park à St. Louis aux États-Unis il y a 20 ans. Dr. Park fonctionne sur une seule vertèbre lombaire, ce qui signifie que les risques et les effets secondaires de l'opération ont été minimisés.

En 2013, Medical-Diag.com A écrit une caractéristique décrivant le voyage de Daniel à cette chirurgie pionnière.

Nous avons d'abord entendu parler de SDR quand notre fils était un bambin, car des membres de la famille et des amis nous ont envoyé des articles de journaux avec une petite fille qui était allée aux États-Unis pour l'opération. Nos professionnels locaux n'avaient pas l'expérience d'un enfant ayant l'opération et n'étaient pas enthousiastes à l'égard des avantages qu'il pourrait apporter à Daniel, car il est à la limite la plus sévèrement touchée de l'échelle des candidats classiques pour les DTS.

À ce moment-là, l'opération n'était pas fournie ou soutenue par le National Health Service (NHS) ici au Royaume-Uni, donc c'était quelque chose que nous nous trouvions au fond de notre esprit. Au cours des deux années suivantes, nous avons été immergés dans l'activité quotidienne de la vie familiale, en élevant un enfant handicapé et son frère cadet.

Ce n'est qu'en mai 2013, lorsque nous avons eu une pause rare et un jour de garde d'enfants que nous avons pu nous asseoir et regarder l'image et penser aux conséquences à long terme de ne rien faire. Je me souviens de marcher sur les South Downs du Royaume-Uni au soleil de printemps et de parler à mon mari Simon - alors nous avons décidé que nous devrions étudier plus étroitement les DTS.

SDR pas un remède contre la paralysie cérébrale, mais élimine la spasticité

Nous avons rejoint deux groupes fantastiques de soutien Facebook, et à travers ceux-ci, nous avons rencontré de nombreuses familles du Royaume-Uni qui avaient emmené leurs enfants aux États-Unis pour l'opération. Ils étaient très enthousiastes à l'égard des changements qu'ils avaient observés, alors nous avons été encouragés à regarder plus loin.

Le site Web de l'Hôpital Saint-Louis Saint-Louis est une ressource fantastique pour tous ceux qui considèrent les DTS, et nous l'avons examiné quotidiennement. De là, nous avons pu en savoir plus sur le fonctionnement et précisément sur ce qu'il impliquait.

Le site Web explique la procédure comme suit:

SDR implique la coupe (coupe) de certaines des fibres nerveuses sensorielles qui proviennent des muscles et entre dans la moelle épinière. Deux groupes de racines nerveuses quittent la moelle épinière et se trouvent dans le canal de la colonne vertébrale. Les racines de la colonne vertébrale ventrale envoient de l'information au muscle; Les racines dorsales de la colonne vertébrale transmettent la sensation du muscle à la moelle épinière.

Au moment de l'opération, le neurochirurgien divise chacune des racines dorsales en 3-5 raclettes et stimule chaque raclette électriquement. En examinant les réponses électromyographiques (EMG) des muscles des membres inférieurs, l'équipe chirurgicale identifie les radicelles qui causent la spasticité. Les rootlets anormales sont sélectivement coupées, ce qui laisse les raclettes normales intactes. Cela réduit les messages du muscle, ce qui entraîne un meilleur équilibre entre les activités des cellules nerveuses dans la moelle épinière et réduit ainsi la spasticité.

Le DTS commence par une incision de 1 à 2 pouces le long du centre du bas du dos juste au-dessus de la taille. Les processus épineux et une partie de la feuille sont enlevés pour exposer la moelle épinière et les nerfs spinaux. L'échographie et une radiographie localisent la pointe de la moelle épinière, où il existe une séparation naturelle entre les nerfs sensoriels et moteurs. Un tampon en caoutchouc est placé pour séparer le moteur des nerfs sensoriels. Les racines nerveuses sensorielles qui seront testées et coupées sont placées sur le dessus du tampon et les nerfs moteurs sous le tampon, loin du champ opératoire.

Une fois que les nerfs sensoriels sont exposés, chaque racine du nerf sensoriel est divisée en 3-5 raclettes. Chaque rootlet est testé avec EMG, qui enregistre les modèles électriques dans les muscles. Les raclets sont classés de 1 (doux) à 4 (grave) pour la spasticité. Les raclettes sévèrement anormales sont coupées. Cette technique est répétée pour les radicelles entre les nerfs spinaux L1 et S1 / S2.

Lorsque l'essai et la coupe sont terminés, la dure-mère est fermée, et le fentanyl est administré pour baigner les nerfs sensoriels directement. Les autres couches de tissu, de muscle, de fascia et de tissu sous-cutané sont cousues. La peau est fermée avec de la colle. Il n'y a pas de points à supprimer de l'arrière. La chirurgie dure environ 4 heures. Le patient va à la salle de réveil pendant 1-2 heures avant d'être transféré dans le sol Neurologie / Neurochirurgie."

Comme vous pouvez l'imaginer, cette opération a soufflé nos esprits. La chance de supprimer en permanence la spasticité qui a fait chaque jour une bataille pour notre fils? Quelle opportunité! Ensuite, nous avons examiné les inconvénients, les risques et les scénarios potentiels les plus défavorisés d'une telle opération majeure, et tout semblait si redoutable.

Le DTS implique de couper certaines des fibres nerveuses sensorielles qui proviennent des muscles et entrer dans la moelle épinière.

Crédit d'image: St. Louis Children's Hospital

Le DTS n'est pas un remède contre la paralysie cérébrale, et il ne fait pas marcher un enfant. Tout ce que le SDR peut faire est d'enlever la spasticité dans les muscles dans la moitié inférieure du corps.

Un enfant comme Daniel aura encore des problèmes avec l'équilibre, ils auront toujours une faiblesse centrale et ils vont encore lutter contre la dextérité. Mais il est beaucoup plus facile de travailler à l'amélioration de toutes ces questions si vous ne devez pas faire face à la spasticité en même temps.

Bien que le SDR ait été réalisé à Saint-Louis depuis les années 1990, il est encore relativement inconnu au Royaume-Uni, donc nous ne connaissions personne avec une expérience dans l'opération à laquelle nous allons demander conseil et soutien. Heureusement, le soutien en ligne était fantastique et nous avons exploité l'expérience d'une vaste communauté de familles et de patients adultes SDR.

En été, nous avons commencé à travailler avec un physiothérapeute privé qui s'est spécialisé dans les enfants atteints de paralysie cérébrale et qui a eu beaucoup d'expérience avec le SDR. Elle était convaincue que l'opération aiderait notre fils.

Avec ce conseil derrière nous, nous avons postulé à l'hôpital de St. Louis et avons été acceptés dans le programme. C'était un processus très doux pour postuler au programme aux États-Unis; Ils sont clairement utilisés pour traiter les applications internationales, et tout peut se faire via le courrier électronique et les vidéos YouTube. C'était vraiment la médecine à l'ère moderne!

La collecte de fonds était nécessaire pour faire subir à Daniel une chirurgie

Viennent ensuite la tâche tout aussi ardue de la collecte de fonds. L'opération coûte environ 30 000 £ (50 302 $), mais il y a bien sûr des dépenses supplémentaires comme les vols, l'hébergement et les mois (années même) de suivi.

L'opération SDR est inutile sans beaucoup de travail et de thérapie au cours des mois qui suivent l'opération, de sorte que vous ne risquez pas de manquer d'argent pendant ce moment critique. Le NHS fournit un certain niveau de soins après l'opération, mais cela varie d'une région à l'autre et il est peu probable qu'il suffise de maximiser pleinement les résultats. Dans l'ensemble, nous avons estimé que notre objectif était de £ 55,000 (92,220 $), ce qui couvrirait notre voyage aux États-Unis pour la chirurgie, certains équipements de réadaptation et environ 1 an de physiothérapie par la suite.

Nous avons été mis en contact avec une charité fabuleuse appelée Tree of Hope, qui se spécialise dans l'aide aux parents comme nous pour amasser des fonds pour les soins médicaux pour leurs enfants.

Ils nous ont appuyés dans la mise en place de notre page Just Diving et avec des idées pour recueillir une somme fantastique. Nous avons mis en place un site Web www.onebigstepfordaniel.co.uk, qui nous a permis de rester en contact avec des personnes partout dans le monde. Il semblait impossible que nous augmentions le total requis, mais en fait, il y avait une réponse fantastique des amis, de la famille et de la communauté. Les entreprises locales, les écoles et même les étrangers complets ont aidé. La famille et les amis ont relevé d'énormes défis personnels. Dans les 4 mois, la cible a été atteinte et nous savions que l'opération était possible.

En attendant, des améliorations ont été apportées à la fourniture de DTS au Royaume-Uni. Le NHS ne finance toujours pas cette procédure, mais il existe quelques centres qui fournissent l'opération à des patients privés. L'hôpital Great Ormond Street (GOSH) a commencé à fournir la chirurgie à la fin de 2013. Nous étions désireux d'obtenir leur liste pour l'évaluation, et le 7 novembre 2013 (par hasard, c'était aussi le jour d'une énorme nuit de gala de collecte de fonds et le jour Que nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds), nous avons vu M. Aquilina et l'équipe multidisciplinaire pour l'évaluation à GOSH. À notre grand plaisir, ils ont considéré Daniel comme un excellent candidat à la chirurgie et nous avons été acceptés dans leur programme d'auto-paiement.

L'opération de changement de vie

Daniel a eu sa chirurgie SDR le vendredi 21 février 2014, à Londres, et nous avons eu 3 semaines dans la région pour une physiothérapie intensive après. Le jour de la chirurgie était nerveux, pour le moins. Nous avions déjà vu l'équipe le jour précédant l'opération et nous avons répondu à toutes nos questions, mais rien ne vous prépare à embrasser votre enfant au revoir puisqu'ils font l'objet d'une anesthésie générale.

Daniel était dans la salle d'opération pendant environ 5 heures, alors que son père et moi nous promenons nerveusement les rues du nord de Londres. Nous avons été ravis de recevoir l'appel de M. Aquilina, et nous avons été rassurés que l'opération avait bien fonctionné.

Daniel a écouté de la musique alors qu'il se remettait. Il a dû garder sa colonne vertébrale complètement pendant plusieurs jours.

Crédit d'image: Catherine Pretty

Nous avons rencontré Daniel de nouveau en rétablissement alors qu'il se promenait généreusement. Tout de suite, nous avons pu voir d'énormes changements dans ses jambes. Depuis leur naissance, ils avaient toujours été raides en tant que planche, mais maintenant ils pouvaient se détendre et se balancer comme tous les autres. Nous savions alors que cette opération allait changer la vie pour nous tous.

Daniel est monté dans la salle dans une heure ou deux, et nous avons pu rester avec lui pour son premier soir sur l'unité de haute dépendance (HDU). Il a été assisté par deux infirmières fabuleuses, alors même quand nous avons dû le laisser dormir pendant la nuit, nous savions qu'il était en bonnes mains. Le lendemain, il a peu à peu toléré un peu de nourriture et de liquide sans trop de nausées et, à la fin de la journée, il a pu rejoindre les autres enfants de la salle principale.

Le plus grand défi pour un enfant qui se rétablit de SDR est que les cliniciens veulent garder leur colonne vertébrale complètement impassible pendant plusieurs jours. Cela signifie qu'il n'y a pas de roulement, pas de virage et certainement pas de séance. L'angle de son lit pourrait être progressivement augmenté au cours des jours suivants, mais pendant les deux premiers jours, il était complètement plat sur le dos.

Il a dû manger et boire dans cette position - ce qui est assez difficile même pour le valide - et il n'y avait aucun moyen de le nettoyer ou de changer ses vêtements s'il déversait de la nourriture ou même s'il était malade. Le médicament antiémétique administré pour l'arrêter vomir était assez utile, mais il a eu une réponse drastique à l'un d'eux (devenant très agité et en colère pendant quelques minutes horribles), donc je suis content que la nausée ne soit pas trop Un problème pour Daniel.

Nous avons fait face sans trop de frustration ni de Daniel ni de nous-mêmes. Heureusement, notre fils aime simplement écouter de la musique, alors il était heureux avec les écouteurs et son lecteur MP3. À quel point un enfant plus jeune et peut-être plus mobile pourrait-il faire face, je ne le sais pas.

Les premiers jours passèrent sans sommeil ni paix. Daniel a commencé dans HDU et a été attaché à de nombreux moniteurs et avec un cathéter pour l'urine, dont aucun n'était très amusant. Chaque jour, un fil ou un tube semblait être enlevé, et il pouvait s'asseoir un peu plus loin, de sorte que, au jour 3, le post-op, Daniel était plutôt à la normale.

Un long chemin à parcourir, mais pour Daniel, l'opération était un «miracle»

L'équipe de physiologie nous a visité le lundi, et ils ont très doucement essayé de l'assister complètement. Certains enfants peuvent trouver ce processus assez nauséabonde, mais Daniel a bien fonctionné, alors ils l'ont transféré dans une «table basculante» où ils pourraient progressivement monter le corps jusqu'à la verticale sans lui demander de supporter du poids ou faire aucun effort. Il a fait face à cela - et a aimé voir la vue par la fenêtre pour la première fois - mais a été épuisé à la fin de ce jour.

Le jour 4 post-op, la séance de physiologie a eu lieu dans une salle de gym à l'écart de la salle. Il a finalement été autorisé à rester au lit pendant 30 minutes à la fois, et tout était très excitant pour Daniel pouvoir enfin explorer l'hôpital. Les séances de physiothérapie ont eu lieu tous les matins et après-midi pour les 2,5 prochaines semaines.

Bien que ce soit physiquement difficile, Daniel a entrepris des sessions physio deux fois par jour pendant 2,5 semaines.

Crédit d'image: Catherine Pretty

Ils l'ont travaillé incroyablement dur, poussant ses limites à chaque session. Vous pourriez dire qu'ils avaient de l'expérience pour tirer le meilleur parti de l'enfant, avec beaucoup de récompenses et d'encouragements en cours de route. Même si, c'était une période incroyablement difficile.

Nous étions à proximité d'un appartement indépendant, et nous avons essayé de garder la vie pour Daniel et son frère de 3 ans le plus normal possible pendant cette période. Le plus grand défi était adapté à toutes les exigences quotidiennes.

Daniel devait passer 2 heures à porter des "guêtres" pour étirer ses jambes, il devait passer une heure chaque jour dans un cadre debout, il a assisté à ses séances de physiothérapie deux fois par jour (chacun de 60 à 90 minutes) et nous avons eu des exercices actifs pour Faire aussi bien chaque jour. À la fin de chaque semaine, nous étions tous désespérés pour le repos et la détente.

Après 3 semaines, il était temps de rentrer chez eux, et nous nous sommes retrouvés dans la vie professionnelle et familiale. Daniel a quitté l'école pendant 5 semaines après l'opération, puis est retourné graduellement. Nous sommes maintenant 3 mois post-op, et il est encore épuisé chaque jour et n'a pas encore fait face à une semaine complète d'école.

Une partie de cela est l'épuisement après une chirurgie majeure, mais bien sûr, il apprend également à utiliser ses «nouvelles jambes» à partir de zéro, ce qui nécessite une énorme quantité d'énergie. Un bébé nouveau-né apprend une carte de leur corps et comment leurs jambes se déplacent au cours des premières années de vie, mais Daniel a manqué cette étape entière, alors il essaie maintenant de faire tout cela pour lui-même. C'est un travail incroyablement dur, mais bien sûr, les récompenses peuvent être énormes.

L'horaire thérapeutique de Daniel est absolument phénoménal. Pour les prochains mois, il fera sept activités hebdomadaires différentes. Il y aura deux sessions dans l'eau (hydrothérapie hebdomadaire avec des physiothérapeutes formés et une leçon de natation avec ses camarades de classe à l'école). Il pourra rouler deux fois par semaine (une fois avec l'équitation pour handicapés et une séance d'hippothérapie avec notre physiothérapeute privée, Anna).

Il verra également Anna pour deux séances de physiothérapie «de terre sèche» de 60 minutes chaque semaine et, enfin, il verra notre NHS physio Michelle une fois par semaine au centre de santé communautaire pour la physiothérapie. Bien sûr, il y a aussi une heure dans le cadre permanent et des exercices quotidiens de renforcement et d'étirement que nous faisons avec lui chaque soir.

Mais la grande question est, qu'est-ce que tout cela a accompli? Eh bien, à seulement 3 mois post-op, nous ne voyons pas encore l'image complète. Nous pouvons espérer que des améliorations commenceront vraiment au cours des prochains mois et dureront quelques années. À chaque nouvelle capacité, il sera maintenant permanent, car Daniel ne lutte plus contre la bataille perdue contre la spasticité.

Déjà, nous pouvons voir que la façon dont il se promène dans son cadre de marche est considérablement améliorée par rapport à ce qu'il était avant l'opération. Il apprend à se lever en utilisant simplement des bâtons quad pour l'équilibre, et nous espérons qu'il pourra éventuellement marcher en utilisant ces derniers. Au cours du dernier mois, il a acquis beaucoup plus d'indépendance et se réjouit de ses progrès. Nous ne pouvons pas attendre pour voir ce que les prochains mois apporteront.

Daniel l'appelle son "opération miracle". Et c'est assez bon pour moi!

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