Bases de données de l'adn - menace à la vie privée ou une bonne chose?


Bases de données de l'adn - menace à la vie privée ou une bonne chose?

La création d'énormes bases de données nationales sur l'ADN des personnes est un sujet de plus en plus controversé puisque la Cour suprême des États-Unis a récemment soutenu le prélèvement systématique d'ADN de tous les suspects criminels une fois qu'ils ont été arrêtés - aux étapes immédiates de l'enquête et avant toute procédure judiciaire.

Le quatrième amendement oblige le gouvernement américain à équilibrer les intérêts légitimes de l'application de la loi avec les droits à la vie privée des individus. En ce qui concerne l'empreinte génétique, les gens s'inquiètent de la sécurité de leurs données ADN, ainsi que de la fiabilité de l'information.

Des préoccupations similaires sont vivement débattues dans le monde médical. Le partage d'une grande quantité de données génétiques peut permettre aux chercheurs de prédire et de traiter une maladie grave. Mais voudriez-vous qu'un assureur puisse accéder à votre plan génétique de risque personnel de maladie?

Un nouvel exemple de l'existence d'avantages médicaux clairs pour l'échantillonnage répandu de l'ADN se manifeste dans la recherche contre la maladie d'Alzheimer.

La base de données ADN «la plus grande jamais atteinte» pour un projet à une seule maladie

Aujourd'hui (12 juillet), la conférence internationale de l'Association britannique de la maladie d'Alzheimer, tenue à Yorkshire en Angleterre, a entendu des chercheurs affirment avoir acquis des séquences de génome complet pour la «plus grande cohorte d'individus» jamais regroupés pour une seule maladie - plus de 800 personnes.

Qui devrait avoir accès à votre ADN?

Inscrit à l'Initiative de neuroimagerie de la maladie d'Alzheimer (La ressource n'est plus disponible sur www.adni-info.org) (ADNI), l'information génétique de ces personnes pourrait être cruciale pour la compréhension et le traitement de ce type commun de démence.

Mais à quel point est-il sûr d'abandonner toute votre information génétique à la recherche médicale? Eh bien, dans les études de recherche médicale, des protocoles éthiques hautement réglementés sont en place qui visent à prévenir des choses telles que l'abus de données privées et confidentielles.

Pour le projet de recherche Alzheimer, toute personne intéressée à s'inscrire à l'étude a dû donner son consentement éclairé, et les médecins et les scientifiques de l'étude ont dû se conformer à de nombreux protocoles (La ressource n'est plus disponible sur www.adni-info.org) Précisé par avance. Toutes les parties intéressées à accéder à la base de données ADN résultante doivent également accepter un certain nombre de principes, y compris ne pas demander à un chercheur d'essayer d'analyser les données d'ADN individuelles.

Ainsi, dans la recherche médicale, des informations provenant de l'ADN individuel devrait Être anonymisé en toute sécurité de sorte que l'analyse soit sur un «grand nombre de données» et ne puisse être évaluée à des personnes identifiables.

Ce n'est pas toujours le cas, cependant. Un article publié dans le journal Science Par Yaniv Erlich, qui dirige un laboratoire à l'Institut Whitehead de recherche biomédicale du MIT, montre comment il a réussi à identifier les individus et leurs familles parmi les données anonymes de recherche ADN.

Donc, combien de confiance les gens placent-ils dans la police et d'autres autorités publiques pour sauvegarder les données sur vos gènes? L'économiste A récemment publié un sondage en ligne et a trouvé une division d'environ 60/40 - la majorité des gens ont déclaré oui à la question: "Est-il toujours juste pour l'ADN de l'innocent d'être utilisé pour n'importe quel but sans le consentement du«propriétaire ». "Le débat," L'éthique de la base de données sur l'ADN ", s'est centré sur une motion:" Cette maison croit que les séquences d'ADN des gens sont leurs affaires, et personne d'autre ".

Bien qu'il semble que la majorité des gens ne s'inquiètent pas trop des bases de données nationales sur l'ADN, une grande minorité est gravement concernée.

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Section Des Questions Sur La Médecine: Pratique médicale