Bruxelles, le 13 novembre 2008: Les patients atteints de sclérose en plaques (MS) dans différents pays de l'Europe sont confrontés à d'énormes variations dans la fourniture de soins et de soins, selon les résultats d'un baromètre MS signalé au Parlement européen.

Le baromètre MS est une initiative d'évaluation comparative menée par la plate-forme européenne de sclérose en plaques multiples (EMSP), une organisation cadre des sociétés nationales de la SP. Il mesure les soins et les services pour les personnes atteintes de la maladie dans sept domaines clés, y compris l'accès au traitement et aux thérapies, la recherche en santé publique, l'emploi et la rétention d'emploi et les médicaments sur le marché.

En rapport avec les résultats de la première année, Mairead O'Leary, coordonnateur de projet pour le dividende d'information sur la sclérose en plaques, le projet financé par l'UE qui collecte des informations à l'aide du baromètre MS, a expliqué la raison d'être: «Nous avions besoin d'une image précise de la SEP en Europe, y compris le nombre Des personnes diagnostiquées avec la condition, les services et la disponibilité du traitement. Le baromètre est l'une des premières étapes pour donner cette image, ce qui nous permet de regarder l'information dans différents pays.

Les chiffres pour 2008 recueillis dans chaque pays par les organisations nationales de MS et les conseils consultatifs médicaux ont montré des différences majeures pour les 32 pays européens prenant part (27 États membres de l'UE et cinq autres). Le score moyen était de 156 points sur 270 points dans les sept domaines de soins de sclérose en charge évalués, mais cela variait d'un score le plus élevé de 240 en Allemagne au plus bas de 82 points en Roumanie.

"La variation est assez surprenante", a commenté Mme O'Leary. "Il y a beaucoup de place à améliorer dans une gamme de services MS, et la possibilité d'augmenter le score moyen".

Il y a eu une grande variabilité dans l'accès aux traitements et aux traitements de la SEP, avec un score moyen de 51 sur 75 points dans cette zone de soins de la sclérose en plaques, allant du score le plus élevé de 72 points pour les patients aux Pays-Bas jusqu'à 21 points en Bulgarie. Le pourcentage de patients sur les médicaments modifiant la maladie variait de 90% au Luxembourg à seulement 2% en Pologne. La prestation de réadaptation ambulatoire variait d'être disponible à 100% des patients au Royaume-Uni à 1% en Lettonie.

La proportion de patients atteints de SEP qui ont dû prendre leur retraite anticipée de leur travail était supérieure à 50% dans un tiers des pays participant au projet. Cependant, certains pays ont enregistré des taux beaucoup plus faibles, avec moins de 20% des personnes atteintes de maladie mentale qui doivent prendre une retraite anticipée dans un pays sur dix, y compris l'Autriche et le Danemark. "Plus l'investissement dans la gestion antérieure de la SP est inférieur à Les coûts sociétaux peuvent être à long terme, les personnes pouvant rester dans leur milieu de travail », a suggéré Mme O'Leary.

"Les résultats du baromètre MS constitueront une étape importante pour persuader les gouvernements nationaux de modifier leurs politiques. Trop d'Européens atteints de SEP se voient refuser le traitement et le soutien dont ils ont besoin lorsqu'ils en ont besoin", a averti le président de l'EMSP, Dorothea Pitschnau-Michel.

Christoph Thalheim, secrétaire général de l'EMS, a expliqué que des informations seraient collectées chaque année avec le baromètre MS pour suivre les changements apportés à la prestation des services MS. "Nous répéterons chaque année l'enquête et nous espérons trouver des développements positifs".

Les résultats pour 2008 du Baromètre MS sont disponibles à //www.ms-id.org/barometer2008

Susanmayor (at) mac.com

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