Selon un nouveau sondage, la plus grande peur de la majorité des aidants familiaux est la santé générale et le déclin physique de leur être aimé, suivis de la crainte que la maladie d'Alzheimer n'abandonne à leur proche de la capacité de communiquer. Le sondage conçu par la National Family Caregivers Association (NFCA) et Forest Laboratories, Inc. et mené par GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications, montre que l'incapacité progressive de communiquer correctement est plus qu'une simple peur, c'est une source majeure Du stress, ce qui entrave l'obligation des soignants et leur capacité à fonctionner de manière responsable.

La maladie d'Alzheimer est un trouble neurodégénératif progressif par lequel les patients ont des problèmes de mémoire qui affectent leurs pensées et leurs comportements, qui finissent par devenir assez graves pour influer sur le travail, les loisirs de longue durée et leur vie sociale. Aux États-Unis toutes les 69 secondes, quelqu'un développe la maladie d'Alzheimer et, à mesure que la population de baby-boomers continue de vieillir, d'ici 2050, les estimations sont que quelqu'un développera la maladie toutes les 33 secondes. La maladie d'Alzheimer est la cinquième cause de décès chez les personnes âgées de 65 ans et plus et la sixième cause de décès chez tous les âges aux États-Unis. Les coûts des soins de santé pour la maladie d'Alzheimer devraient passer de 183 milliards de dollars en 2011 à 1,1 billions de dollars d'ici 2050.

Selon les estimations, 5,4 millions d'Américains souffrent de la maladie d'Alzheimer, qui sont soignés par près de 15 millions de soignants non rémunérés, dont la famille, les amis, les partenaires et les voisins. S'occuper de quelqu'un atteignant la maladie d'Alzheimer est souvent l'équivalent d'un emploi à temps plein. 80% des aidants naturels fournissent des soins à domicile pour les malades souffrant d'Alzheimer ou pour ceux qui souffrent d'une autre démence.

Suzanne Mintz, présidente et chef de la direction de NFCA, déclare:

«Les soins sont incroyablement stressants et aussi très isolés et isolés, en particulier avec la maladie d'Alzheimer, lorsque l'être humain perd graduellement la capacité de communiquer efficacement. Les aidants naturels doivent improviser et trouver de nouvelles façons de se connecter avec leurs proches - qu'il s'agisse d'un niveau émotionnel Ou sur des questions plus pratiques ".

Plus de la moitié des soignants disent qu'ils ne sont "pas très" ou "pas du tout" en mesure de communiquer efficacement avec leurs proches, avec des conversations sur les médicaments, les émotions, les décisions médicales, les troubles de l'insomnie et du sommeil et l'hygiène personnelle qui s'avèrent les plus difficiles. Pour cette raison, la majorité des aidants déclarent s'abandonner progressivement pour tenter d'avoir des communications bidirectionnelles, mais malgré le stress lié à la communication de la plupart des aidants naturels (71%) déclarent adopter de nouvelles façons de communiquer et 76% estiment qu'ils sont devenus meilleurs Les communicateurs eux-mêmes.

84% des soignants rapportent qu'une méthode alternative consiste à observer les expressions faciales alors que 79% déclarent regarder le langage corporel de leur amoureux et 66% utiliser des photos ou des photos.

Mintz commente:

"Les hommes et les femmes ont répondu de manière similaire aux questions dans l'enquête, avec de petites différences. Une différence était que presque toutes les femmes - 92 pour cent - le soin des patients masculins repose sur l'observation des expressions faciales pour communiquer. En revanche, 82 pour cent des hommes qui s'occupent Les patients féminins comptent sur l'observation des expressions faciales pour communiquer ".

Gustavo Alva MD, DFAPA, directeur médical d'ATP Clinical Research à Costa Mesa, CA:

«Les aidants naturels sont les personnes qui considèrent généralement que cette maladie progresse devant leurs yeux. Elle devient l'une de leurs nombreuses responsabilités à suivre quotidiennement le patient et à partager l'information avec le médecin, c'est pourquoi il est important Pour que les aidants naturels et les médecins aient un dialogue régulier et une bonne relation. Les aidants naturels devraient communiquer régulièrement les symptômes du patient, car il existe des traitements approuvés par la FDA pour tous les stades de la maladie, ce qui peut faire une différence réelle pour les patients Et les aidants naturels."

La NFCA a conçu une nouvelle brochure proposée spécialement pour les aidants familiaux d'Alzheimer. Le dépliant fournit des conseils sur la façon dont les soignants peuvent communiquer avec leurs proches et d'autres personnes impliquées dans les soins du patient. La brochure est disponible ici. Mintz commente:

«Les expériences des aidants familiaux d'aujourd'hui et les outils qu'ils utilisent pour s'adapter sont très importants pour tous les Américains à en apprendre davantage. Avec la maladie d'Alzheimer à la hausse, beaucoup de gens pourraient être aidants à partir de demain».

Prendre soin d'un patient souffrant d'une maladie d'Alzheimer semble encourager les soignants à devenir proactifs pour leurs propres risques pour la maladie, alors que près de 9 soignants sur 10 déclarent qu'ils consulteront immédiatement si ils constatent des symptômes de la maladie d'Alzheimer.

Écossistes hispanophones et afro-américains

Le sondage a révélé que les soignants afro-américains ont déclaré avoir passé plus de temps à s'occuper de leur être cher avec la maladie d'Alzheimer que les soignants du Caucase, et bien que les méthodes de communication alternatives soient largement adoptées par tous les groupes, 80% des personnes hispaniques et 81% des aidants africains-américains ont tendance à Utiliser de telles méthodes par rapport à 69% des Caucasiens.

Le sondage a également révélé que la plupart des aidants ont de l'aide, seuls 12% des soignants s'occupent uniquement d'un être cher sans aide. L'âge moyen des soignants est déclaré âgé de 50 ans et plus, mais une minorité significative (7%) des soignants ont 30 ans ou moins, dans la plupart des cas, les soignants plus jeunes s'occupent de leurs grands-parents (âge moyen 77) dans le cadre de la Génération "millénaire". Environ les trois quarts des soignants s'inquiètent également du développement de la maladie elle-même.

À propos de l'Enquête sur les aidants naturels

L'étude a été menée entre le 28 mars et le 25 avril 2011 par GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications au nom de la National Family Caregivers Association (NFCA) et Forest Laboratories, Inc. et a inclus 674 soignants de la maladie d'Alzheimer (AD), y compris les suréchantillons à Atteindre 100 soignants afro-américains et 100 hispanophones dans l'échantillon global. Les chercheurs ont catégorisé les résultats selon l'âge, la race et l'éducation pour refléter la population des aidants naturels de la maladie d'Alzheimer.

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