Le sondage révèle la capacité de lupus à détruire les carrières


Le sondage révèle la capacité de lupus à détruire les carrières

Le lupus a un effet profondément négatif sur la vie active des victimes, a trouvé un sondage auprès de plus de 2 000 patients lupus présentés à la réunion annuelle de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) à Londres, du 25 au 28 mai.

"Nous avons montré à quel point le lupus débilitante peut être en fonction du nombre de patients qui doivent arrêter le travail, changer de poste ou postuler à un congé de maladie. L'enquête montre que le lupus est une condition qui a une capacité énorme à ébranler des vies" A déclaré le professeur David Isenberg, directeur de la rhumatologie au University College de Londres, l'un des auteurs de l'étude.

L'enquête validée - conçue par les patients de la charité Lupus Europe en collaboration avec des experts cliniques - a été distribuée en ligne dans cinq langues européennes, en utilisant des courriels, des médias sociaux (sites de discussion Twitter, facebook et lupus), des sites Web d'organisation de lupus et des magazines nationaux de lupus. Les questions vont de ceux qui recueillent des informations sur le diagnostic, le travail et les carrières du lupus pour les résultats déclarés par les patients, évaluant la fatigue, l'incapacité de travail et les mesures de qualité de vie liées au lupus.

Les résultats ont montré que 70% des répondants ont signalé que le lupus avait affecté leur carrière, 27% avaient besoin de présenter une demande de maladie à long terme, 28% avaient besoin de demander une allocation d'invalidité de sécurité sociale et que seulement 52% étaient en emploi actuel. En outre, l'enquête a révélé que 28% des répondants ont déclaré avoir besoin de changer de carrière en raison de leur état dans la première année du diagnostic. Parmi les personnes interrogées qui travaillaient, 60% ont indiqué que la maladie avait entraîné une diminution de leur temps de travail de plus de la moitié.

Yvonne Norton, présidente de Lupus Europe et vice-présidente de Lupus UK, a déclaré:

«Le lupus affecte vraiment la capacité du patient à travailler. Non seulement ils souffrent des conséquences financières de l'arrêt du travail, mais ils doivent faire face au problème psychologique qu'ils ont déclenché sur une voie de carrière, alors tout à coup ils ont un lupus et sont Forcé de changer de direction."

Les professionnels de la santé (HCP), a déclaré, ont un rôle majeur à jouer dans le soutien des patients.

"À partir du sondage, nous pouvons constater que la première année après le diagnostic est un moment clé pour aider les patients à rester en emploi. Les PC peuvent enseigner aux patients comment redonner leur vie pour éviter la fatigue, leur montrer comment utiliser le maquillage pour camoufler des éruptions cutanées et les pointer vers Équipement d'ergothérapie. L'aide en place permet aux personnes d'atteindre un point de crise et d'abandonner le travail.

La situation, at-elle ajouté, pourrait être davantage aidée par l'augmentation du nombre d'infirmières spécialistes du lupus qui jouent un rôle important dans la coordination des soins. "Actuellement, il n'y a que 18 infirmières spécialistes du lupus au Royaume-Uni - nous aimerions voir un dans chaque hôpital" dit-elle.

La perspective de nouveaux agents à l'horizon, tels que l'appauvrissement des cellules B et les inhibiteurs de l'interféron alpha, a déclaré Isenberg, a le potentiel d'une véritable différence pour la qualité de vie du patient et de sa capacité à rester au travail.

Référence

M Schneider, C Gordon, K Lerstrom, et al. Impact du lupus sur la fatigue, la qualité de vie liée à la santé et la productivité du travail: résultats de l'enquête Lupus European Online (LEO). EULAR. Résumé FRI0243.

CIA Covert Action in the Cold War: Iran, Jamaica, Chile, Cuba, Afghanistan, Libya, Latin America (Médical Et Professionnel Video 2020).

Section Des Questions Sur La Médecine: Maladie