Considérons un «syndrome post-tbi» - le réseau de lésions cérébrales demande à la communauté médicale


Considérons un «syndrome post-tbi» - le réseau de lésions cérébrales demande à la communauté médicale

Le Réseau de lésions cérébrales (BIN), une organisation de défense des survivants de lésions cérébrales, recommande l'accent d'une classification des traumatismes cérébraux (TBI) intitulée Syndrome post-TBI. Ce terme serait utilisé de manière tout compris et sous son parapluie tous les diagnostics médicaux, psychologiques et autres de post-tbi seraient inclus. Nous savons que cela doit provenir de la communauté médicale, mais, dans le langage du football, envisageriez-vous de prendre la balle, nous allons vous lancer et voudriez-vous exécuter cette balle pour une atterrissage?

Syndrome de lésion cérébrale post-traumatique , aussi connu sous le nom PTBIS , Est un ensemble de symptômes qu'une personne peut éprouver pendant des semaines, des mois, des années ou une vie après une lésion cérébrale traumatique (TBI). Certains symptômes peuvent manifester une période de temps importante (mois ou années) après le TBI. PTBIS peut se produire après des cas légers, modérés et graves de lésions cérébrales traumatiques. La condition peut causer une variété de symptômes: cognitif, comme la difficulté d'assister, de se concentrer, d'exécuter, de se concentrer, de juger, de traiter, de se souvenir, de parler, de suivre ou de comprendre; Comportementales, comme la labilité émotionnelle, l'irritabilité, les sautes d'humeur ou les explosions; Ou physique, comme le dysfonctionnement endocrinien, la fatigue, les maux de tête, l'incontinence, la nausée, les convulsions, les troubles du sommeil ou les acouphènes.

Il existe de nombreux autres symptômes possibles. Les troubles associés à PTBIS peuvent également inclure, mais ne se limitent pas, des troubles perceptuel-moteurs, des troubles somatosensoriels ou des troubles vestibulaires. PTBIS pourrait également périodiquement provoquer des troubles psychiatriques secondaires, tels que la dépression ou des comportements isolants, à exposer. Les maladies associées à PTBIS peuvent inclure une maladie d'Alzheimer ou une maladie de Parkinson à début précoce. Il n'y a pas de traitement pour PTBIS lui-même; Cependant, les symptômes peuvent être traités. On sait partiellement ce qui provoque PTBIS. Les lésions cérébrales physiologiques causées par une lésion cérébrale traumatique causent PTBIS.

Pourquoi les patients ont-ils besoin d'une classification post-syndrome TBI?

Les patients traitant de la période post-tbi ont besoin d'un concept médical, un terme générique, pour les aider à faire face à un éventail de complications potentielles de tbi dans une vie post-tbi. Parfois, les symptômes des patients sont manqués, en partie parce qu'ils ont eux-mêmes du mal à articuler aux médecins quels sont leurs symptômes.

En effet, ils peuvent être tellement confus, lié à la langue et / ou stupéfait du TBI qu'ils ne peuvent pas définir une partie de leur symptomologie, mais ils savent que quelque chose ne va pas; Beaucoup de choses sont fausses. Ainsi, hélas, entre les patients non communicatifs ou insuffisamment expressifs et les modalités d'évaluation médicale telles que les scans cérébrales qui ne sont pas suffisamment sophistiqués pour repérer le problème sous-jacent des lésions cérébrales, les patients ne reçoivent parfois pas la validation et le traitement dont ils ont besoin.

En outre, les patients ont besoin d'une telle affirmation comme le syndrome de Post-TBI, car les survivants de TBI signalant des symptômes clairement attribuables à des traumatismes cérébraux traumatiques ont été déconsidérés. Parfois, les patients ont été informés que leurs symptômes ne sont pas réels, n'ont pas d'origine physiologique sous-jacente ou sont psychosomatiques ou proviennent d'un stress traumatique. D'autres fois, les patients ont été informés que leurs symptômes ne représentaient pas beaucoup ou ne sont rien de majeur pour être inquiétant. Ne pas être cru, compris ou traité ou validé ne peut être écrasant et vaincre pour un patient vivant dans la confusion qui est post tbi. Le fardeau est si grand.

Mais, heureusement, il y a toujours des progrès dans la médecine. De nombreux résultats de recherche médicale montrent maintenant qu'il peut y avoir des problèmes physiologiques à long terme et parfois même permanents dans le cerveau qui n'étaient jusqu'alors pas prouvés ou prouvés. La communauté médicale connaît le genre de recherche médicale. Études empiriques. Par exemple, il suffit de remplir les blancs. "Les médecins de ce ou de cet hôpital ont étudié un nombre x de patients atteints de tbi et les résultats de l'étude indiquent que tel ou tel pourcentage de ces patients ont tel ou tel désordre x nombre d'années après tbi". Ou, "l'imagerie neurologique à la fine pointe de la technologie (IRMF, IRM, etc., balayage, cartographie du cerveau, etc.) met en évidence des dommages minima dans le cerveau des patients tbi". Veuillez consulter les revues médicales pour lire les articles mentionnés. En outre, il existe maintenant de nombreuses preuves de recherche médicale qui montrent que ce qui, auparavant, pourrait être considéré comme un TBI moins grave, pourrait parfois avoir plus pour eux que ce que l'on pensait auparavant. Malheureusement, ces problèmes engendrés par tbi peuvent parfois affecter le corps, la santé et / ou l'esprit d'une personne qui a subi un tbi, un «survivant TBI», à vie.

Maintenant que la science médicale a rattrapé les rapports antidote publiés par la communauté des survivants de blessures au TBI depuis des années, il est temps que la communauté médicale appuie et encourage la classification intégrale. La désignation Post TBI Syndrome serait très utile car elle est assez claire, n'est-ce pas? Cependant, appelez-le tout ce que la communauté médicale, selon le consensus, estime être le titre le plus approprié basé sur des preuves médicales et scientifiques. Le syndrome de Post TBI serait très descriptif du point de vue du survivant. Nous, dans la communauté de survivants qui souffrons de «syndrome post-TBI», savons ce que cela signifie. La plupart d'entre nous peuvent mettre deux et deux ensemble, et avoir parmi nous, discuté de nombreux symptômes du syndrome post-TBI depuis des années.

Discussion supplémentaire

La phase TBI . D'abord, discutez de la phase initiale du TBI. Même dans les étapes aiguës et subaiguës (au début de l'hôpital), il existe un grand nombre de diagnostics potentiels. Les patients reçoivent une série de diagnostics confus pour ce qui équivaut souvent à la même chose. Certains patients sont informés que leurs symptômes de tbi proviennent d'une lésion cérébrale minimale ou légère, d'une blessure légère à la tête, d'une atteinte minimale du cerveau ou d'une commotion cérébrale. Les patients atteints de tbi plus grave pourraient être diagnostiqués avec tbi, tbi modéré, tbi sévère, ou les familles ont été informées que leur proche a un TBI catastrophique.

Parfois, l'état de conscience est l'aspect clé, et les familles sont informées que le patient est dans le coma, est minimalement conscient (est dans un état de connaissance minimale), connaît une inconscience post-comateux, un coma prolongé, souffre du syndrome d'Apallic, Ou est dans un état végétatif (peut-être continu, persistant ou permanent) ou (le praticien plus politiquement correct et sensible pourrait dire) état persistant et inconscient. Certaines familles ont malheureusement entendu dire que leur proche est «mort cérébrale» ou très proche de lui, bien que la nature précise de ce qui constitue la mort soit mise à jour tout le temps en raison des avancées médicales dans les techniques d'évaluation.

La phase Post TBI

Mais concentrons-nous ici sur les patients qui finissent par se réveiller et ne sont plus dans les stades immédiats ou subaiguës immédiats. Ceci, nous supposons, doit être interprété comme la phase post-TBI. La plupart des patients doivent effectivement quitter l'hôpital et entrer dans une phase "post tbi". Au fil du temps, les nouveaux symptômes apparaissent, et ils le font souvent, ces patients recherchent un soulagement. Maintenant, les médecins vont affiner les aspects particuliers de la condition post-tbi. Souvent, l'accent et le diagnostic semblent coïncider avec la formation particulière du médecin spécialisé. Les patients pourraient recevoir un diagnostic tel qu'une lésion cérébrale traumatique légère (MTBI), un TBI modéré ou sévère d'un neurologiste ou d'un neurochirurgien, d'un syndrome de conmoisement postérieur d'un médecin de médecine du sport ou d'un syndrome de Ménière induit par traumatisme ou d'un vertige positionnel bénin d'un médecin.

D'autres diagnostics qui se produiront après le TBI pourraient inclure le syndrome du lèvre frontal, l'épilepsie du lobus temporel, le syndrome du cervel, le mal de tête post-traumatique, le syndrome de la contestation postale et d'autres conditions également. Parfois, le diagnostic peut dépendre en partie de la durée des symptômes. Par exemple, quelqu'un avec une MTBI à l'origine diagnostiqué avec le syndrome de concombre postérieur pourrait être informé que, comme les symptômes ont persisté sur six mois, ils ont un «syndrome persistant de concombre postérieur».

Certains patients ne reçoivent pas plusieurs diagnostics différents. Dans ces cas, on pourrait supposer que la condition était plus évidente pour les diagnosticiens médicaux en premier lieu parce que les blessures étaient plus graves et évidentes. Ces patients auraient pu être informés qu'ils subissaient une blessure grave à la tête fermée, une lésion axonale diffuse, une blessure à la tête pénétrante ou une fracture du crâne.

Pourtant, la documentation d'une blessure au cerveau très grave n'est absolument pas garantie que le survivant de tbi n'est pas renvoyé plus tard lorsqu'il signale une symptomatologie ultérieure comme la fatigue, les maux de tête, l'irritabilité, les problèmes de sommeil (insomnie), les problèmes de foule, le bruit Et les stimuli sonores (hyperacusis), ou avec la lumière (photophobie). Même certains de ces "sévères survivants" clairement documentés estiment qu'ils ne sont pas considérés quand ils signalent ces symptômes.

En outre, il existe d'autres spécialistes qui ont un ensemble de formation entièrement différent et les termes à utiliser dans l'évaluation du patient, de plus en plus fatigué. Nous avons les psychologues qui souhaitent se concentrer sur les aspects cognitifs et comportementaux. Dans leur gamme de compétence professionnelle, ils offriront des conditions liées à la tbi, telles que les troubles cognitifs (par exemple, mémoire à court terme, attention ou troubles du traitement).

Les neuropsychiatres pourraient être plus susceptibles de diagnostiquer des troubles psychiatriques tels que le trouble de l'humeur, la dépression, le syndrome de stress post-traumatique ou les affections psychiatriques secondaires après tbi. Les physiothérapeutes se concentreront sur l'aspect physique et de la médecine de réadaptation. Les physiothérapeutes analyseront les conditions telles que le trouble du mouvement (ex: ataxie) ou un trouble somatosensoriel (ex: trouble du sens de la position, trouble du traitement sensoriel, trouble de la proprioception, etc.). Les spécialistes de la vision pourraient trouver le syndrome de la vision post-traumatologie ou le syndrome du changement de vision. Les ergothérapeutes peuvent se concentrer sur les aspects fonctionnels et se concentrer sur les compensations et les compétences pratiques en matière de vie.

Les pathologistes de la parole (thérapeutes) seront zéro sur les troubles communicatifs (p. Ex. Une aphasie fluide ou non fluide, une dyslexie, une anomalie, etc.) Et bien sûr, l'équipe juridique (avocats, avocats, assureurs) pour "l'autre côté", s'il y a lieu Est une demande de poursuite ou d'avantages sociaux, préconise que la condition de post-tbi soit psychosomatique, préexistante ou, d'une autre manière, tente de réfuter que tout ce qui se passe est dû à une blessure tbi liée au «délit» ou au lieu de travail qui pourrait Autoriser des dommages compensatoires ou des avantages en droit.

Il existe de nombreuses conditions et il existe de nombreux types de spécialistes et, par conséquent, il existe de nombreux noms. Il peut être très intéressant lorsqu'un patient fait des rondes à divers spécialistes et qu'on lui dit qu'il a plusieurs des diverses affections et troubles mentionnés ci-dessus. Il suffit que le patient moyen vomit les mains et pleure l'oncle, puis se retire. Si l'on est un patient brillant malgré le traumatisme crânien, le patient pourrait être en mesure de distinguer que différentes spécialités doivent appeler la constellation de différents symptômes de TBI par différents noms. Et cela l'explique alors. Mais considérant qu'une personne souffrant du syndrome de Post TBI est mentalement dans un tourbillon de toute façon, tous ces différents diagnostics peuvent être assez écrasants et confus. Il peut également être très coûteux, taxer et passer du temps de spécialiste à spécialiste.

Comment la création d'un «syndrome post-TBI» aiderait les patients

Pourquoi sommes-nous, la communauté des survivants, si désireux de défendre un terme définitif? C'est parce que beaucoup d'entre nous ont reçu différents diagnostics post-tbi. Les différents termes utilisés par divers spécialistes au sein de la communauté médicale décrivent à peu près des variations ou des aspects de la même chose, à savoir ce que nous appellerions maintenant le syndrome de Post TBI, mais cela a été très déroutant pour de nombreuses personnes qui se sentent déjà confondues en raison du TBI. Oui, selon le spécialiste, nous avons obtenu différentes déclarations.

Certains patients ayant des blessures moins importantes mais toujours compromettantes ont été informés par les médecins qu'ils ont «syndrome post-commotion». En ce qui concerne le syndrome du concombre postérieur très fréquent, nous pensons que l'utilisation du syndrome de la concombre postale n'est pas un terme suffisamment large. D'une part, beaucoup de survivants tbi n'ont pas subi de contusions. Ils ont eu une lésion cérébrale beaucoup plus grave. Cela implique également la question, si quelqu'un a tellement de résultats sévères après une commotion cérébrale, comment peut-on affirmer qu'il ou elle a simplement eu une légère lésion cérébrale (commotion cérébrale)?

Chez BIN, nous souhaitons faire valoir que tout ce qui causerait de nombreux mois et / ou des années de dysfonctionnement ne pourrait pas avoir été une simple commotion cérébrale (blessure mineure du cerveau) en premier lieu. Cela a dû être une lésion cérébrale plus sévère pour commencer. Donc, si quelqu'un est malade avec les symptômes post-tbi pendant un mois ou deux, pourquoi oui, peut-être que le syndrome de la concombre postopératoire est acceptable en tant que diagnostic dans cette instance, mais si les dysfonctionnements postérieurs persistent et sont étendus, alors peut-être le terme Syndrome de post-TBI, Qui s'appliquerait à un nombre plus large de personnes avec tbi, et qui n'a pas de calendrier de durée arbitraire, serait plus approprié.

Une façon d'aider à clarifier cette situation est d'utiliser un terme prééminent et de l'utiliser avec conviction. Il doit y avoir un bon terme complet pour ce qui pourrait arriver à un être humain après une lésion cérébrale traumatique. Toutes les conditions et dysfonctionnements et aberrations et anomalies mentionnés ci-dessus sont causés par le tbi. Par conséquent, si elles se produisent en raison d'un tbi, ils devraient dans ces cas tomber dans la catégorie «syndrome post-TBI». Avoir un «terme principal», tel que le syndrome post-TBI, doit certainement conduire à une meilleure compréhension et à une plus grande attention pour la communauté des patients.

Donc, s'il vous plaît, la communauté médicale, parvenez à un consensus et offrez le terme Syndrome de Post TBI. La communauté de patients de survivants de Tbi a besoin d'un bon nom pour tout ce qui concerne les résultats potentiels de TBI. Nous avons besoin de cela pour des raisons de diagnostic, pour la validation de nos symptômes (en affirmant que ce sont des problèmes réels, pas seulement une plainte de maligner) et à des fins de traitement. Nous avons besoin d'une telle phrase afin que nous puissions mieux nous ressourcer des stratégies de gestion et des stratégies compensatoires pour nos zones déficitaires générées par le TBI. Nous, qui sommes en permanence et avec l'état actuel de la médecine, sommes irrémédiablement endommagés, nous avons besoin d'une telle classification pour des raisons légales telles que la poursuite de l'indemnisation des travailleurs ou des prestations d'invalidité de longue durée.

Nous avons besoin d'une telle classification pour mieux poursuivre nos poursuites judiciaires contre des personnes ou des entités qui nous ont blessés. Nous avons besoin d'une définition concrète des dommages accordés pour tous les dégâts infligés. Nous avons besoin d'une telle classification afin que nous puissions chercher et recevoir des accommodements appropriés concernant ces problèmes lorsque nous sommes au travail ou à l'école. Une classification et un diagnostic du «syndrome post-TBI» aideront les patients à obtenir l'éducation dont ils ont besoin en ce qui concerne leurs propres maladies de tbi. Cela aidera les patients à faire des choix médicaux éclairés pour eux-mêmes.

Nous avons besoin de la société pour savoir qu'il n'y a pas seulement les symptômes généraux bien documentés du TBI tels que les fractures, les convulsions, les problèmes de mémoire et les maux de tête, mais beaucoup plus de dysfonctionnements subtiles, parfois cachés dans le cerveau qui peuvent survenir à partir de TBI et parfois même des années après -tbi. Mettre un nom sur cette constellation complète de symptômes qui peuvent résulter d'une lésion cérébrale traumatique, qu'il s'agisse de commotion cérébrale, de tbi léger, modéré ou sévère, sera très utile pour les patients. C'est un problème de droits des patients. Une telle classification démontrerait également que la communauté médicale est disposée à donner aux patients un outil, un outil pour comprendre leurs propres situations, de façon concrète et définitive, pas seulement avec différents (pour nous) des diagnostics confus.

Comment la création d'un syndrome post-TBI aiderait la communauté médicale

Et la communauté médicale a également besoin d'une telle phrase pour qu'elle puisse facturer correctement lorsque les médecins et d'autres personnes de la collectivité nous traitent des survivants. Les médecins doivent avoir une maladie qui est reconnue par les compagnies d'assurance et aussi par le gouvernement. Il doit y avoir quelque chose de viable et concret pour les médecins de dire qu'ils peuvent être payés quand ils répondent à nos besoins médicaux. Cela pourrait même aider la communauté de la recherche médicale à mieux se concentrer sur l'ensemble de la situation du syndrome de Post TBI lorsque la communauté mène ses recherches à notre sujet.

Une classification "Post TBI Syndrome" aidera également les «médecins en général» qui ne sont pas spécialistes en neurologie à mieux comprendre leurs patients atteints d'une lésion cérébrale traumatique. Ne pensez-vous pas que cette classification est soutenue par la recherche et les résultats médicaux actuels? Donc, chère communauté médicale, faites votre part. Seul vous pouvez développer, endosser et promouvoir cette classification. Vous êtes ceux qui ont la formation, les lettres de créance, les idées, les compétences en leadership et le pouvoir d'obtenir cette classification. Faites-en pour assurer un meilleur avenir, pour vos patients atteints de lésions cérébrales traumatiques et syndrome post-TBI. Cela n'entraînera que les patients si un terme définitif tel que le syndrome post-TBI était utilisé. Je vous remercie.

Sue Hultberg, M.A., J.D.

Président, Brain Injury Network, une organisation nationale et américaine de défense des traumatismes cérébraux au Canada

Note: Ce n'est pas un document médical concernant les traumatismes traumatiques. Cet article n'a pas été évalué par les pairs. Je ne suis pas un pair. Je suis juste un survivant de TBI qui dirige une agence de défense des survivants de lésions cérébrales. Et je suis quelqu'un qui sait tout au sujet du syndrome de Post TBI au niveau personnel.

Consultez également les politiques publiques du réseau de lésions cérébrales concernant le syndrome de traumatisme cérébral post-traumatique proposé.

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Section Des Questions Sur La Médecine: Pratique médicale