Les médecins sont souvent lents à diagnostiquer la fibromyalgie, et de multiples raisons peuvent expliquer le retard, suggèrent de nouvelles données.

Les résultats, tirés d'un sondage qui ont recueilli 1 622 médecins dans huit pays ainsi que 800 patients avec un diagnostic confirmé de fibromyalgie, montrent également que la maladie a des conséquences économiques importantes. En bref, la fibromyalgie peut entraîner l'absentéisme au travail, le licenciement professionnel et la perte de revenus.

L'enquête sur l'impact global de la fibromyalgie a été développée par le Réseau européen des associations de fibromyalgie (ENFA), une coalition d'organisations de défense des droits des patients, en partenariat avec Pfizer, Inc. Les participants au sondage provenaient du Royaume-Uni, de la France, de l'Allemagne, de l'Italie, de l'Espagne, des Pays-Bas, Mexique et Corée du Sud.

Dans chaque pays, 100 patients avec un diagnostic confirmé de fibromyalgie, environ 100 médecins de soins primaires et une centaine de spécialistes ont été interviewés. Les spécialistes comprenaient des rhumatologues, des neurologues, des spécialistes de la douleur et des psychiatres.

Les chercheurs ont constaté un délai de 1,9 à 2,7 ans à partir du moment où un patient présente initialement chez un médecin présentant des symptômes suggérant une fibromyalgie au moment où un diagnostic de fibromyalgie est solidement établi. En outre, entre deux et quatre médecins peuvent être nécessaires pour obtenir un diagnostic précis.

Un facteur du retard dans le diagnostic est le manque de confiance chez les médecins dans le diagnostic de la fibromyagie. Par exemple, entre 16% et 71% des médecins ont déclaré qu'ils n'étaient "pas très" ou "pas du tout" confiant quant à leur capacité à identifier les symptômes de la fibromyalgie. Environ le même pourcentage déclarait être «pas très» ou «pas du tout» confiant quant à la différenciation des symptômes de la fibromyalgie d'autres troubles.

Un manque de formation des médecins a également été révélé comme un facteur majeur dans le retard dans le diagnostic de la fibromyalgie.

Les données ont également révélé que les patients ont tendance à attendre de cinq mois à deux ans après l'apparition des symptômes pour consulter un médecin. Les patients ont déclaré qu'ils avaient cru qu'ils pouvaient gérer les symptômes de leur propre chef ou que les symptômes pourraient disparaître sans traitement.

Enfin, le sondage a indiqué que les patients connaissent une moyenne de six à onze symptômes de fibromyalgie, y compris une douleur répandue chronique, une perturbation du sommeil, une fatigue et une sensibilité au toucher. Environ 20 pour cent d'entre eux avaient connu des périodes de chômage liées à leur état, et environ 50 pour cent de tous les patients dans la plupart des pays ont déclaré avoir manqué dix jours ou plus au cours des 12 derniers mois en raison de leur état.

Jill Stein est un écrivain médical freelance basé à Paris.

Jillstein03 (at) gmail.com

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